Черкащанка Леся Лялько розповідає, що з нетерпінням чекала на народження доньки. Проте коли та народилася — дізналася, що в дитини страшна хвороба — СМА. Тепер батьки маленької Соломії благають небайдужих про фінансову допомогу, аби врятувати донечку.
У дівчинки спінально-м'язова атрофія першого типу — найбільш смертельна, найагресивніша та найнеочікуваніша. Це означає, що врятувати її може лише укол Золгенсма. Проте нині вдалося зібрати лише 4% від необхідної суми.
- Соломійці майже 9 місяців і у неї смертельне захворювання СМА. Таких діток називають «смайликами», але нічого спільного з посмішкою ця хвороба немає. За нею стоять дитячі муки, страждання, біль, сльози, страх та безпорадність батьків. Що може бути страшніше, ніж дивитися, як твоя єдина дитина просто помирає, повільно і в муках? Пройшло вже 2 місяці, ми змогли зібрати 2 мільйони 166 тисяч гривень. А всього на лікування потрібно дозбирати ще 54 мільйони, — розповідає Леся Лялько.
Вперше про діагноз Соломії Леся та Олексій дізналися через кілька місяців після її народження. Попри вчасні візити до лікаря, відомо про СМА стало в 4 місяці.
- Наша донечка Соломія народилася 29 січня 2021 року. Перша оцінка лікарів — абсолютно здорова дитина. Однак через декілька місяців раптово зник тонус м’язів у всьому тілі. Коли Солі було 3 місяці, ми пішли на черговий візит до нашого педіатра. Нас запевнили, що все добре, донечка розвивається, як і всі дітки... Хоча в мене були питання, чому вона почала слабше тримати голову на животику? На це мені відповіли, що діткам не завжди подобається на ньому лежати. За кілька тижнів я знову написала нашому педіатру з цієї ж причини, але мене запевнили, що все добре. Знову черговий візит в 4 місяці, вона вже майже не тримала голівку в положенні на животі, в Солі тремтіли ручки й вона не переверталася самостійно на живіт. Педіатр казав, що все добре, я тоді пішла до інших лікарів. Лише четвертий невролог нам розповів, що підозрює, що в Соломії — спінально-м’язова атрофія. Діагноз підтвердився.
І це означає, що скоро в неї можуть порушитися функції нервових клітин спинного мозку, що й призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми — дитина перестає вільно дихати! Згодом відмовлять інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років, — каже Леся Лялько.
Черкащанка зізнається, що благодійні фонди відмовляються допомагати, щойно чують діагноз Соломійки. Депутати та чиновники також ніяк не допомагають. Попри це батьки дівчинки сподіваються на допомогу небайдужих людей.
Допомогти Соломії Лялько коштами можна за такими рахунками:
- 5375 4141 0429 5604 Лялько Олексій Сергійович (МоноБанк);
- 5168745108623684 Лялько Олексій Сергійович (ПриватБанк);
- 5168757422399669 Лялько Леся Володимирівна.
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
