Мати 13-річного Михайла Піскуна із селища Драбове-Барятинське звернулася до голови Черкаської ОВА щодо забезпечення сина препаратом "Еврісді" (рисдиплам). Хлопець має рідкісне генетичне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА).
За словами Світлани Піскун, діагноз її сину встановили раніше, а 5 червня 2024 року консиліум лікарів "Охматдиту" за життєвими показаннями призначив йому безперервне патогенетичне лікування рисдипламом.
Мати зазначає, що СМА є прогресуючим захворюванням, яке призводить до втрати рухових функцій та може становити загрозу для життя без належного лікування. Самостійно купувати препарат родина не може через його високу вартість.
Світлана Піскун наголошує, що забезпечення орфанних пацієнтів необхідними препаратами має здійснюватися державою та місцевою владою. Вона також посилається на обласні програми, зокрема "Здоров’я населення Черкащини", у межах яких передбачене забезпечення пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
"Поки мій син бореться за кожен подих у тилу на Черкащині, його рідний брат — Піскун Іван Олександрович — є чинним військовослужбовцем 3-го Армійського Корпусу Збройних сил України. Це страшна несправедливість: український воїн на фронті захищає державу, в той час, як місцева влада не виконує власну медичну програму і не може забезпечити ліками його рідного брата. Родина захисника України не повинна виборювати те, що гарантовано законом. Кожен день зволікання чиновників — це незворотна втрата рухових функцій та пряма загроза для життя людини", - пише Світлана Піскун.
Жінка просить Черкаську ОВА терміново знайти фінансування на закупівлю "Еврісді", провести розрахунок потреби в препараті, включити її сина до відповідних регіональних списків орфанних пацієнтів та забезпечити юридичний супровід закупівлі. Також вона просить голову ОВА взяти ситуацію під особистий контроль.
В Управлінні охорони здоров’я Черкаської ОВА журналістам Про все повідомили, що мати пацієнта та представники Драбівської територіальної громади вже зверталися до управління.
"Інформація про потреби зазначеного пацієнта в патогенетичній терапії враховувалася під час впровадження обласних програм "Забезпечення лікування пацієнтів, хворих на спінальну м'язову атрофію" на 2023-2025 роки та "Здоров’я населення Черкащини" на 2026 – 2027 роки. Відповідно до обласної програми "Здоров’я населення Черкащини" на 2026 – 2027 роки, з обласного бюджету може бути виділена цільова субвенція Драбівській селищній територіальній громаді на умовах співфінансування за умови попереднього спрямування коштів бюджету територіальної громади за цільовим призначенням. Тобто Драбівська селищна територіальна громада має спрямувати кошти на закупівлю зазначеного медичного препарату для пацієнта", - пояснили в ОВА.
Крім того, Черкаська ОВА повідомила, що громади, де проживають пацієнти зі СМА, скерували на переговори з державним підприємством "Медичні закупівлі України" щодо укладення договорів керованого доступу на закупівлю рисдипламу.
За інформацією управління, такий механізм дозволяє закуповувати препарат за ціною, значно нижчою за ринкову.
У Драбівській селищній територіальній громаді вже повідомили ОВА про готовність виділити кошти на закупівлю рисдипламу.
Еврісді - це рецептурний лікарський засіб із діючою речовиною рисдиплам, який застосовують для лікування спінальної м'язової атрофії (СМА). Вартість - препарату понад 250 тисяч гривень.
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
