Фото: Олександр Рибалка
Третій рік поспіль громадська організація «Сонячні діти Черкащини» допомагає маленьким «сонечкам» – дітям із синдромом Дауна – знайти друзів, соціалізуватися, відвідувати спеціальні заняття та брати участь у різноманітних активностях: переглядати вистави, зустрітися із баскетболістами, святкувати дні народження та гратися зі звичайними дітьми. На сьогодні під опікою організації перебуває 27 сімей, з дітками віком від 3 до 12 років. Це малюки міста Черкаси, Черкаського району і ті, які ситуативно нині перебувають у місті. Про роботу організації, навчання дітей та кроки у просвітницькій діяльності кореспондентам «Нової Доби» розповіли батьки дітей, які мають таку патологію. Вони, об’єднавшись, і створили таку організацію.
Заради себе й дітей – разом до розвитку
Світле й затишне приміщення. Позитивні, усміхнені й галасливі малюки. Саме у такому вільному й невимушеному стані нас зустріли в центрі ГО «Сонячні діти Черкащини». Тут – осередок культурного й освітнього життя всіх учасників організації, що має на своїй меті допомагати родинам, яких спіткала така проблема, захищати законні права й інтереси дітей і дорослих із синдромом Дауна та іншими генетичними порушеннями, сприяти процесу їхньої соціалізації, а також формувати позитивну суспільну думку щодо таких дітей.
- Ми об’єднали сім’ї Черкас, в яких є дітки із синдромом Дауна. Це – серйозне випробування в житті. А в державі на сьогодні ще не на високому й не належному рівні розв’язують питання таких дітей і сімей. Тому, бажання спробувати допомогти, вирішувати проблеми, які у нас виникають разом і не ховатися вдома у чотирьох стінах спонукало нас об’єднатися, – говорить заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини» Оксана Заболотня. – Спочатку нас було дуже мало, тому організацію створювали у кілька спроб. Вдалою виявилася остання – два роки тому, коли все ж ми змогли донести і батькам, що ховатися не варто, і суспільству, що ми такі є і маємо такі ж права й інтереси, як усі.
Фото: Олександр Рибалка
В організації наголошують, що синдром Дауна – це не хвороба, а генетична аномалія, що обумовлена наявністю в клітинах людини додаткової, третьої, хромосоми в 21 парі. Це – патологія, при якій дитина народжується із цілою низкою певних вад: затримка у психофізичному розвиткові, погане мовлення, проблеми із комунікацією. Водночас, діти з таким синдромом мають паралельні фізичні вади: проблеми серцево-судинної системи, шлунково-кишкового тракту, ортопедичні та інші.
«Усе ж краще, ніж удома сидіти»
Таких малят донедавна не брали ні в дитячі садочки, ні в школи. Лише – у спеціалізовані заклади. Найгірше, що в Україні, як правило, від малюків із синдромом Дауна відмовляються ще у пологовому будинку. Так свого часу запропонували зробити Анні Юхименко.
- Про відхилення своєї малечі дізналася у пологовому, коли вже народила. Через дві години після пологів до мене прийшов лікар і повідомив: «Ваша дитина сонячна». Рекомендацій жодних не давали, лише запитали чи залишаю своє дитя, чи пишу відмову. Тоді не зовсім розуміла, чому мені таке пропонують. Мене обурила ця пропозиція, хоч я і не до кінця розуміла усі нюанси «сонячності» своєї дівчинки. Тоді остаточно для себе вирішила: «Сонячна – так сонячна. Виховаю у будь-якому разі», – пригадує Анна.
Нині жінка плекає прекрасну й активну дівчинку Дашу, якій три з половиною рочки. Даша відвідує звичайний садочок та навчається в організації. Любить спілкуватися з однолітками та вихователями. Анна переконана: її Даринка – така ж як усі, їй притаманні пустощі й неслух, трішки шкідлива, коли хоче – розуміє зауваження, коли не хоче – робить вигляд, що їй це нецікаво.
Фото: Олександр Рибалка
- Із будь-якою дитиною потрібно наполегливо працювати. З дітками із синдромом Дауна потрібно займатися більше, приділяти їм більше уваги. Наша Даша дуже любить бути у центрі уваги, їй потрібно, щоб усі були біля неї. Необхідно багато де з нею бувати, показувати їй, пояснювати не двічі-тричі, а десять-двадцять разів. У садочку Дашу люблять, з нею граються, чекають її з нетерпінням. Усе ж краще, ніж удома сидіти, – зазначає мама. – Власне, я не відчуваю надмірного навантаження з такою дитиною. Як у всіх мам – залишається мало часу на себе та особисті справи. Проте, головне – терпіння.
Родина Анни Юхименко нині чекає на поповнення. Незабаром у Даринки з’явиться сестричка. Дівчинка дуже тішиться з того, гладить мамин животик, цілує його. Вона – дуже щира й привітна.
– Даша розуміє все, просто не все може сказати. Буває, не бере до уваги, коли я її кличу робити певну роботу. Наші діти дуже розумні. Те, що їм потрібно й цікаво, вони залюбки вивчать, а що пригнічує й не приваблює – ігноруватимуть, – зауважує Анна.
Гра, навчання й соціалізація
Основний напрямок роботи організації «Сонячні діти Черкащини» – допомогти сім’ям розвивати дітей. Ми хочемо дітей із синдромом Дауна ввести в суспільство й соціалізувати, тому працюємо над відкриттям інклюзивних груп у дитячих садочках. Так за нашої ініціативи вже відкрили дві групи у дитсадочку №60, у яких виховують 6 дітей, – зауважує Оксана Заболотня.
Водночас, навчаючи дітей безпосередньо в організації, батьки намагаються уникнути домашньої форми освіти. Додаткові розвиваючі заняття, зазвичай, проводять у другій половині дня. Працюють із дітками дефектолог і психолог. Усе відбувається у невимушеній атмосфері, проте приміщення чітко розділили на ігрову та навчальну зону, що дисциплінує на налаштовує на відповідний лад. Підготовили спеціальний роздатковий матеріал, розфарбовки.
Фото: Олександр Рибалка
- Це системні заняття, адже наші дітки мають досить суттєву затримку у розвитку. І те, що для інших дітей сприймається легко й просто, для наших малюків потрібно багаторазово повторювати. Тільки так вони отримають результат, здобудуть знання, вміння й навички. Тому ми наполегливо працюємо й навчаємо, аби дітлахам на майбутнє було легше перебувати в соціумі, – говорить Оксана Заболотня. – Програму для дітей із затримкою психофізичного розвитку знайшли на сайті Міністерства освіти й науки, адаптували її під свої потреби. Пропрацювали її з дефектологом та психологом. І вирішили, що навчання наших дітей базуватиметься на предметній інформативності. Відтак, навчальні блоки розділяють за тематикою і складністю. Наприклад, цілий місяць ми вивчаємо якусь певну тему і все, що з нею пов’язано. Ось зараз березень, тож вивчаємо птахів і дерева, а у квітні знайомимося з квітами і комахами.
Тим часом, для занять із малюками, які погано розмовляють організація потребує фахівця-логопеда. На жаль, зазначають мами, що більшість логопедів відмовляються від роботи з сонячними дітлахами, оскільки їм потрібно не просто ставити звуки й слова, а їх викликати. Це дуже кропітка праця. Також потрібен корекційний педагог і реабілітолог. Спонсорську допомогу ГО «Сонячні діти Черкащини» уже третій рік поспіль надає активний громадський діяч Віктор Євпак. Завдяки його фінансуванню діти мають змогу займатися з дефкетологом і психологом.
Фото: Олександр Рибалка
Просвітницька робота
Крім усього, ГО «Сонячні діти Черкащини» обрала собі ще й шлях просвітницької діяльності. Організація активно співпрацює з департаментами соцполітики, охорони здоров’я, освіти, медико-генетичним центром та місцевими поліклініками.
- Розповсюджуємо інформацію про синдром, про нашу організацію, проводимо лекції, зустрічі з дітками. Відповідно, якщо в Черкасах з’являється родина з такими проблемами, як у нас, то в них уже є інформація про організацію, контакти, тож вони можуть уже звертатися, знайти підтримку і не ховатися вдома. Адже, найбільшою проблемою сімей, в яких народилася дитина із такою аномалією, – це страх і відчуття непотрібності суспільству. Ми ж хочемо показати, що з цим можна жити, навчатися, спілкуватися і розвиватися. Звісно, багато залежить від батьків. Лише бажання батьків розвивати своїх дітей і бути активними учасниками цього процесу – це вже 50 % успіху, – говорять в організації.
На сьогодні громадська організація «Сонячні діти Черкащини» підписала кілька важливих угод про співпрацю. Перша – із черкаським навчально-реабілітаційнім центром «Країна Добра» ЧОР. Це – навчальний заклад, яки готовий співпрацювати з малятами організації «Сонячні діти Черкащини» і надавати реабілізацію, залучати їх у навчальний процес, коли вони досягнуть відповідного віку.
- Це дуже важливо для нас, адже поряд із інклюзивною освітою спеціальна посідає досить вагоме місце й залишається актуальною, адже не кожна така дитина буде готова до інклюзивного навчання. І ця співпраця – вихід для розвитку дитини з синдромом у подальшому.
Друга – із кафедрою психології Черкаського національного університету ім. Богдана Хмельницького. Крім інших питань, угода передбачає співпрацю студентів із центром, де займаються малята організації. Так майбутні фахівці зможуть апробовувати нові методики для розвитку дітей із синдромом Дауна, а самі дітлахи матимуть змогу спілкуватися не лише з однолітками, а й з дорослими.
У майбутньому батьки організації мріють про розширення свого центру та створення більш комфортного приміщення, аби охопити своєю турботою і навчанням більше сімей, адже будь-які проблеми легше долати разом.
Анна Сакун
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
