Сьогодні вона відстоює права людини на Черкащині та опікується питанням створення безбар’єрного простору. Розпочала активну громадську діяльність Леся Валяєва після того, як пережила важке захворювання і отримала інвалідність. Кілька років тому вона кинула виклик бюрократичній системі та вирішила представляти інтереси таких же стомованих хворих. З того часу кімната у її квартирі перетворилася на приймальню громадської організації, пише hromadske.Черкаси.
- Я – стомована хвора. Це люди, яким видалили кишківник або його частину, і вони змушені все життя або тимчасово користуватися калоприймачами або ж сечоприймачами (у разі видалення сечового міхура). Коли я почала цікавитися своїми правами, я зрозуміла, що інтересами такої категорії населення в області ніхто не опікувався. Прочитавши нормативні документи, я знала, що держава гарантує безкоштовне забезпечення хворих калоприймачами і сечоприймачами, але у нас цього не було. Навіть лікарі не знали цю нормативку, не розуміли, що з нею робити. У нас навіть не було реєстру таких хворих, – пригадує Леся Валяєва.
Жінка почала із запиту до обласного проктолога, який і мав вести реєстр хворих. Станом на 2015 рік на обліку було три чи чотири особи, хоча статистика вказувала, що їх близько трьох сотень. Ходячи по кабінетах і пишучи запити, Леся Валяєва зрозуміла: якщо чогось добиватися, то вже краще для всіх, а не лише для себе.
- Я бачила чимало стомованих, бачила, в якому вони фізичному і психологічному стані. Насправді це дуже пікантне захворювання, люди його приховують, бояться говорити про нього і відстоювати свої інтереси через сором, страх, стереотипи чи осуд. Довелося виявитися найсміливішою і відкрито говорити про свою хворобу, бо зрозуміла, що інакше фінансування неможливо отримати, адже ні депутати, ні навіть деякі фахівці охорони здоров’я не знають, що це. Кілька років тому я навіть знялася у спеціалізованому журналі, де моделями були люди з інвалідністю, – розповідає Леся Валяєва.
Із 2015 року Леся Валяєва очолила громадську організацію. Нині вона має назву «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів». Свою роботу жінка почала з того, що почала формувати власний реєстр.
- Зрозуміло, що захист персональних даних не дозволяє взяти у лікарнях інформацію про пацієнтів. Тому я виготовила інформаційні буклети. Добре, що у моїх починаннях мене підтримує чоловік, тож він виділив кошти із родинного бюджету на їхній друк. У буклетах я вказала інформацію про організацію, мої контакти, а також права стомованих і покрокову інструкцію, як безкоштовно отримати калоприймачі. З коробкою буклетів я приїхала до головного проктолога і запропонувала співпрацю. Домовилися, що на обласній конференції він роздасть їх на профільні відділення лікарень, щоб медики давали мої буклети пацієнтам, яким виводиться стома, – зазначає очільниця організації.
За два роки жінка сформувала базу хворих. Наразі в реєстрі близько 90 осіб.
- У буклеті я вказала, що готова надавати консультації і психологічну підтримку, і навіть не очікувала, що піде такий шквал дзвінків. Були різні ситуації. Більшість консультувалися у телефонному режимі. Часто лікарі або родичі пацієнтів телефонували і просили приїхати. Приїжджала, розповідала про себе, про своє життя, що після операції мій колишній чоловік мене не сприйняв, тож ми розлучилися. Я залишилася із сином на руках. Але, слава Богу, в моєму житті з’явився інший чоловік, який мене сприйняв навіть більше, ніж я сама себе. У нас народилася донька, коли всі лікарі казали, що це взагалі неможливо. Я веду активний спосіб життя, ходжу в басейн, на фітнес. Немає ніяких перепон для того, щоб вести повноцінне життя. Перепони у нас у голові, – каже очільниця громадської організації.
Паралельно Леся Валяєва працювала над створенням міської програми, яка б спрямувала кошти на закупівлю засобів для стомованих хворих. Профільний департамент за її участі розробив відповідну програму. Зараз цю програму активно розсилають по регіонах, де її беруть за основу.
- Перший рік, коли запрацювала програма, був найважчий. Довелося пройти усі кола пекла – витримати бюрократичні процедури. У 2015 році були різні комісії, на які я приходила, і депутатам пояснювала, хто такі стомовані хворі, бо у них виникала асоціація зі стоматологією. Мені доводилося пояснювати на пальцях, показувати калоприймач. Розповідала, що на місяць потрібно 30 калоприймачів. Один вартує в середньому 60-65 гривень, є дорожчі і є дешевші китайські. Не всі хворі їх можуть собі дозволити. У 2015 році програму розглядали двічі, бо першого разу не підтримали. Другий важкий етап – щоб програму профінансували. Цьогоріч із потреби 7 мільйонів виділили тільки чотири. Треба буде знову звертатися, щоб ті три мільйони дофінансували, – зазначає очільниця громадської організації.
Відповідно до програми, кожна поліклініка веде реєстр хворих і подає свою потребу на профільний департамент. Коли був єдиний тендерний комітет, то закупівлю здійснював він. Зараз кожна поліклініка закуповуватиме засоби самостійно.
- Перші два роки до мене сипалися дзвінки: «я тут в поліклініці – ніхто нічого не знає, «кажуть, що такого немає». Телефонуєш до головного лікаря і починаєш йому парити мозок, просиш вказати особу, яка відповідає за реєстр хворих. Головне, щоб людина прийшла в реєстратуру, сказала, з якою потребою, і її скерували до певного фахівця. Перші два роки навіть хірурги не розуміли, що це за категорія хворих. Зараз, на щастя, такого питання не виникає навіть в районах, – зауважує Леся Валяєва.
Перевірка Черкас на доступність
Другий напрямок роботи громадської організації – сприяння інклюзії в усіх сферах життя міста.
Як представник Національної асамблеї людей з інвалідністю в Україні в Черкаській області Леся Валяєва ініціювала перезапуск комітету доступності при виконавчому комітеті міськради. Він має координувати роботу зі створення для осіб з інвалідністю та інших маломобільних груп населення безперешкодного доступу до об’єктів соціальної інфраструктури і користування дорожно-тротуарною мережею. За документами комітет був створений ще кілька років тому, але так і не збирався.
- Проблеми із доступністю були навіть у міськраді – ліфт на другому поверсі просто не зупинявся. Один із членів нашого комітету пересувається на візку, тож я звернулася, щоб йому надали можливість реалізувати своє право повноцінно брати участь у засіданнях, що проходять у 206 кабінеті. Виявилося, що ліфт треба було перепрограмувати. Щоб це зробити, у керівництва просто не було політичної волі і зацікавленості, – каже Леся Валяєва.
Леся Валяєва говорить: часто наші чиновники нехтують доступністю, недооцінюючи кількість людей, що можуть мати труднощі із пересуванням. Це, крім людей з інвалідністю, і маломобільні групи населення: вагітні жінки, люди похилого віку, тимчасово травмовані, мами з дитячими візочками, діти до 6 років. Їх більше половини.
- Особливо актуальним у нашому місті є проблема дорожньої інфраструктури. Так торік, коли стелили асфальт навпроти драмтеатру, поробили зависокі бордюри. Це при тому, що нормативка і державні будівельні норми рекомендують їхню висоту у нуль сантиметрів, щоб будь-хто міг безперешкодно пересуватися. На жаль, наші підрядники роблять, як уміють, і не знають таких норм. Я понесла нормативні документи у департамент архітектури, ми виїжджали на місце з підрядником. Вони мені казали, що так роблять, щоб не стояла вода. А у нас і так стоїть вода, коли іде дощ. Де вказувала на недоліки, там поробили накати асфальту висотою 2,5 см, а в інших місцях той же підрядник зробив бордюри висотою 4,5 см, – зазначає Леся Валяєва.
Члени комітету доступності вже встигли перевірити, як у Черкасах виконують програму «Простір без бар’єрів». Вона спрямована на створення безперешкодного доступу людей з обмеженими фізичними можливостями до об’єктів житлового та громадського призначення.
- Попросили керівників департаментів, які відповідальні за свої напрямки роботи, прозвітуватися за виконане в рамках програми. За тиждень до наради ми зробили свій альтернативний моніторинг та об’їздили майже всі поліклініки, лікарні, а також такі соціально важливі структури, як департамент соціального захисту, ЦНАП та зробили відповідні фото. Після звітів керівників, ми представляли свій. До прикладу, департамент освіти звітувався, що в усіх їхніх закладах є пандуси. А ми показали, що вони не відповідають державним будівельним нормам. У поліклініках все теж добре зробили, але в туалеті для людей, які пересуваються на візках, залишили унітаз на постаменті, і під’їхати туди вже неможливо. У результаті виявилося, що не зроблено і десятої частини, про що звітували чиновники, – каже жінка.
Наразі Леся Валяєва шукає однодумців для роботи у комітеті доступності.
Ще однин напрямок, яким опікується громадська організація, – підвищення правової грамотності населення. Тут Леся Валяєва співпрацює із патрульною поліцією.
- До того, як у жовтні 2017-го набував чинності закон щодо паркування на місцях для осіб з інвалідністю, ми спільно з патрульними провели просвітницький захід. Закон покладає адміністративну відповідальність не тільки на водіїв, які незаконно стали на місце для людей із інвалідністю, а й на власників паркувальних місць. Підприємці мають облаштувати на своїх майданчиках місця для безкоштовного паркування водіїв з інвалідністю – не менше ніж 10% від загальної кількості місць, а у разі малої кількості паркувальних місць – не менше одного такого місця. Ми об’їздили паркувальні майданчики найбільших супермаркетів міста, кілька соціальних закладів, роздавали пам’ятки водіям, зустрічалися з адміністрацією закладів та пояснювали, як потрібно облаштувати майданчики, попереджали, що вони будуть оштрафовані. Як зараз повідомляють патрульні, не всі виконали передбачені законом вимоги, – говорить Леся Валяєва.
Наприкінці лютого організація також планує спільну акцію «Поліція ближче до народу» та «Селфі з поліцейським», аби покращити рівень взаємодії між поліцією та громадою.
Громадська організація «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів»
Телефони: (096) 320 10 35 – голова ГО Леся Валяєва
(067) 877 30 26 – секретар Людмила Поліна (питання щодо стомованих)
(067) 264 47 15 – заступник Людмила Проценко (питання щодо просвітницьких заходів)
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
