На території Смілянської міської територіальної громади на сьогодні проживає одна особа зі спінальною м’язевою атрофією, інформує Сміла.ua.
Для підтримки хворого на СМА жителя Сміли міська рада прийняла Програму підтримувальної терапії хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА) на 2022 рік. Проте це лікування дороговартісне і Смілянська міська територіальна громада не спроможна повністю забезпечити закупівлю препарату «Еврісді». Тож смілянські депутати підписали звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України та просять надати державне співфінансування і забезпечити розроблення загальнодержавної програми по забезпеченню хворих на СМА життєво необхідними ліками на державному рівні.
В Україні вже зареєстровано два препарати: «Спінраза», виробник Біоген в січні 2020 року та препарат «Еврісді» фірми РОШ у жовтні 2020 року, у вигляді сиропу, який потрібно приймати кожен день пожиттєво.
Спинальна м’язова атрофія (СМА) – це тяжке орфанне генетичне захворювання, яке зумовлене мутацією гену СМН1. Через мутований ген в спинному мозку не виробляється білок, який відповідає за фізичні рухи. Це призводить до втрати функцій м’язів ніг, рук, м’язів, які відповідають за ковтання і так доходить до дихальної мускулатури.
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
