За кордоном вони перемагають у конкурсах талантів та з’являються на обкладинках всесвітньо відомих журналів. В Україні їх все ще тримаються осторонь і далеко не всі фахівці беруться з ними працювати. Аби залишити стереотипи позаду та вже зараз забезпечувати розвиток своїм малюкам, батьки дітей із синдромом Дауна об’єдналися в організацію «Сонячні діти Черкащини». А батькам, які залишилися наодинці із діагнозом «генетична аномалія», тут ще й надають всебічну підтримку, інформує Громадське.
Синдром Дауна – генетична аномалія, яку спричиняє присутність додаткової хромосоми у 21 парі. Дітей, які народжуються із таким синдромом, ще називають «сонячними» через їхню безпосередність, відкритість, доброзичливість та наївність.
За статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі із синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.
Із таким діагнозом можна жити
- Наш діагноз є специфічним. Він дуже жорстко прив’язується до статистики. Відповідно до неї, у Черкасах за рік народжується одна-дві «сонячні» дитини. Коли 9 років тому на світ з’явився наш Максим, ми зіштовхнулися із проблемою абсолютної відсутності інформації про те, що робити далі, я вже не кажу про надання психологічної підтримки. Ми елементарно навіть не могли зрозуміти, куди звертатися, хто нас лікуватиме, – пригадує заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини» Оксана Заболотня.
Тоді родина почала шукати у місті таких же батьків, щоб зрозуміти, в якому напрямку рухатися, але інформація про пацієнтів була закрита. Фактично три роки родина була у вакуумі, наодинці із собою. Згодом їх почали приймати оздоровчі заклади, де вони і знайшли такі ж родини.
- Перші спроби об’єднатися, створивши громадську організацію, були близько п’яти років тому. Але нас було небагато – всього 5 родин – більше нікого не вдалося знайти. Тоді із такою незначною кількістю говорити про якусь організацію було зарано, хоча проблеми були. Наших діток не брали у садочки і ми взагалі не розуміли, як вони далі вчитимуться і розвиватимуться, – розповідає Оксана Заболотня.
З часом родини із «сонячними» дітьми зрозуміли, чому їх так мало у Черкасах. Відсоток відмови від таких дітей із синдромом Дауна в Україні, і зокрема у нашому місті, тримається на високому рівні.
- Будинок дитини постійно поповнювався малюками, від яких відмовлялися батьки через генетичний збій. На моїй пам’яті вже третя американська родина забирає наших діток із синдромом Дауна. Ми не раз підходили до генетиків і залишали свої контакти, щоб вони давали їх тим мамам, які чекають народження таких діток. Від лікарів ми не помітили зацікавленості в тому, щоб показати на нашому прикладі, що із таким діагнозом можна жити, а отже, від дітей не потрібно відмовлятися, – зауважує заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини».
Бракує участі і лікарів-акушерів у пологовому будинку. Про це говорить мама трирічного Святослава Марина Антошкіна.
- Зі свого досвіду можу сказати, що по аналізах у мене був один відсоток, що народиться дитина із відхиленнями. І я потрапила в нього. На ультразвуковому дослідженні я дізналася, що чекаю дитину із синдромом Дауна. Я була готовою і тому на пологах для мене це було не так шокуюче. Однак 90 відсотків наших мам не знали, що чекають «сонячну» дитину і дізналися про це тільки при її появі на світ. Потрібно, щоб медики враховували стан матері, яка щойно народила дитину, і не просто в лоб називали ймовірний діагноз, а підготували, можливо, викликали психолога, запросили чоловіка чи близьких, щоб вона була не одна. Якщо постало питання про відмову від дитини, можливо, варто викликати для підтримки когось із нашої організації, – додає Марина Антошкіна.
Ми не хочемо, щоб діти були закриті і сиділи вдома
Майже два роки тому батьки дітей з синдромом Дауна об’єдналися. Сьогодні в організації вже 25 родин.
- Ми не сидимо склавши руки. Були на прийомі у міського голови і випросили приміщення. На жаль, нам дали не зовсім те, що хотіли. Маємо кабінет у 25-ій школі. Ми його переобладнали під нашу громадську організацію. Там проводимо заняття, відзначаємо свята, просто зустрічаємося, щоб наші дітки могли погратися і поспілкуватися, тому що проблема «сонячних» діток – це мова. Вони мало розмовляють, тому для нас це важливо, – розповідає Оксана Заболотня.
У першій половині дня «сонячні» діти ходять до садків та шкіл, а після обіду – з ними займаються додатково фахівці. Батьки шукають форми роботи, які б допомагали дітям вчитися гратися і спілкуватися. Їхнє завдання – соціалізувати дітей.
- Ми не хочемо, щоб діти були закриті і сиділи вдома, індивідуальна форма навчання нас не влаштовує. Тому нам вдалося домогтися у департаменті освіти міськради відкриття вже другої інклюзивної групи у 60-му дитсадку. Туди наразі ходить вже шестеро діток. Першого року і наші мами мали побоювання з цього приводу, і садочок збентежено себе відчував. Але вже, відкриваючи другу групу у тому ж садочку, все проходило безпроблемно. Там побачили, що це такі самі діти, просто зі своїми особливостями. Є надія, що ці маленькі дітки зможуть після садка бути на інклюзії у школі, – зазначає заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини» Оксана Заболотня.
Не готова наша школа приймати «сонячних» діток. Не готове суспільство
У той же час черкащанка із жалем констатує: звичайна українська школа ще не готова до «сонячних» дітей.
- Як вчитель із 25-річним стажем я бачу цю проблему із двох сторін. Адекватно розумію, що не готова наша школа приймати «сонячних» діток усупереч заявам чиновників. Скільки б не було розроблено методичних рекомендацій, коли до цього не готове суспільство, то воно не готове. Так, законодавча база по інклюзивній освіті у нас є, але немає механізму, який чітко визначав, як це має працювати. Жодного вчителя ще не навчили, як працювати з такими дітками, він не знає, як себе поводити з ними. Є надія, що діти, які вчаться із нашими дітьми у садках, побачивши таку дитину у школі, будуть зовсім по-іншому ставитися до неї. Можливо, це треба поступово впроваджувати. Зараз наші старші дітки поки що вчаться у спеціалізованих закладах. Мій Максим відвідує навчально-реабілітаційний центр «Країна добра». Я дуже вдячна, що нас взяли туди на навчання, бо тоді ми були першими із таким синдромом, – зазначає заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини».
Мами змушені бути водночас і лікарями, і вчителями, і реабілітологами
У США люди із синдромом Дауна працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття, розносять пошту та розкладають літературу у бібліотеках. Такий розвиток «сонячних» людей є результатом раннього втручання, про що українці можуть тільки мріяти.
- Зараз напрацьовується система раннього втручання, коли фактично від народження такі діти і сім’ї мають офіційний супровід, тобто працюють із психологами, дефектологами, лікарями чи реабілітологами. У нас, якщо батьки хочуть розвивати дитину, самі мають щось шукати. За кордоном це працює налагоджено. Знаю про це на прикладі Польщі, бо переймали у неї досвід. У них кожна родина, де народжується дитина із синдромом Дауна, гарантовано отримує щомісяця по 8 годин на реабілітаційні послуги. Там дитину «ведуть» від самого народження і фахівці вже знають, на що треба звернути увагу, як розвивати дитину і чим. За кордоном працюють не тільки з мамою й татом, а й із дідусями та бабусями, братами та сестрами. Якщо дитина невербальна, тобто не говорить, сім’ю навчають мові жестів. У нас інша схема: у тебе є така дитина, то це твої проблеми, шукай в Інтернеті. У нас же мами змушені бути водночас і лікарями, і вчителями, і реабілітологами і ким завгодно, – констатує Оксана Заболотня.
За кордоном люди із синдромом Дауна сприймаються як такі, що мають певні обмеження в розвитку, але водночас вони можуть виконувати елементарні робітничі позиції, реалізуючи себе у соціумі.
- Діти підростають, і ми починаємо думати: а що далі? Після школи просто вакуум. Якщо у садках і школах дитина має хоч якусь взаємодію, то далі – все… З цим просто провал. У Польщі дитина із синдромом Дауна має право бути по кілька років в одному і тому класі і завершує навчання аж у 24 роки. Після цього їх залучають до спеціальних муніципальних програм, зокрема дають можливість працювати у робітничих майстернях. Там вони можуть спілкуватися, виготовляти нескладні вироби, щось пакують чи розфасовують, кроять чи шиють, – розповідає заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини».
Шукаємо логопеда чи психолога
У той час, як у США дівчина з синдромом Дауна вперше виграла конкурс краси, завоювавши титул «Міс Міннесота», у Черкасах батьки не можуть знайти спортивного тренера для своїх «сонячних» дітей.
- Наші всі дітки гнучкі і здатні до спорту, особливо до гімнастики та плавання. Однак ніхто із тренерів не знає, як з ними треба займатися, ніхто не хоче брати на себе таку відповідальність. У цьому випадку їм легше відмовити. Так, можливо, наші дітки не будуть за всіма повторювати, треба індивідуально підходити до занять, щоб знайти спільну мову з ними. Люди не знають, як це зробити, бо ніколи не мали подібного досвіду. Так само ми не знайшли людину, яка хотіла б займатися танцями з нашими дітьми, а вони дуже люблять музику і рухатися під неї. Я думаю, що з роками ситуація буде змінюватися. Вона уже поступово змінюється, – зазначає Марина Антошкіна.
Не чекаючи підтримки від держави, батьки самі взялися за розвиток своїх дітей. Після садочків та шкіл у своєму кабінеті вони організовують заняття із відповідними фахівцями. Донедавна із ними працював психолог, проте наразі ця вакансія вільна.
- Зараз ми шукаємо логопеда чи психолога. Із цим велика проблема, бо не хочуть логопеди братися за нас, бо діти майже невербальні. Їм складно вимовляти звуки і будувати речення, вони пізно починають говорити. Логопеди ж звикли працювати з дітками, яким потрібно просто виправити певний звук, – додає Оксана Заболотня.
Є проблеми в організації і з приміщенням. Узимку там холодно для занять із дітками, в яких і так слабкий імунітет.
- Приміщення, що нам виділили, зручне, бо близько до садочків і шкіл, де навчаються наші діти. Проте взимку воно холодне – сьогодні зайшли у 14 градусів. Використовуємо обігрівач, який торік нам подарували. Наші діти і так місяцями можуть хворіти, а як позаймаються тут, то знову починаються проблеми зі здоров’ям. Тепле приміщення – найголовніше. Якщо тут поставити нові вікна і зробити утеплення, можна буде спокійно займатися, – додає Марина Антошкіна.
Громадська організація «Сонячні діти Черкащини»
Вулиця Нарбутівська, 206
Телефон: 380 99 536 1820
Електронна пошта: sun.kids.cherkasy@gmail.com
Для доброчинності: ПАТ КБ «ПриватБанк» МФО 354347, ЄДРПОУ 40285240, рахунок №26003051519559
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
