“Людина-метелик” з Чигиринщини потребує допомоги

14 вересня 2015, 15:50

1

Юний Саша Гуртовий із села Тіньки уже більше сімнадцяти років бореться з підступним ворогом – хворобою. Ця нелегка боротьба триває все його життя. Від самого народження лікарі діагностували у дитини вроджений бульозний епідерматоліз, пише Чигиринка.

У світі медицини таких хворих образно називають «люди-метелики». Та за цим гарним образом стоять страшні муки дитини, у якої шкіра схожа на тендітні крильця літаючої комахи: навіть дотик може пошкодити шкірний покрив, надовго залишивши незагойну рану.

У хлопця глибоко вражені руки, шкіра відсутня на різних ділянках тіла. На колінах і ліктьових суглобах внаслідок постійного запалення і відсутності шкіри, утворюються контрактури м’язів. На кисті рук і ногах, де майже постійні рани, почали зростатися пальці. Раніше, через зростання слизової стравоходу, дуже часто доводилось звертатись до оперативного втручання. Лише кілька місяців він у Саші не зростався... Завдяки дорослішанню організму – пояснюють медики. Раніше лікарям кілька десятків разів на рік доводилося його пробивати...

Із своїх сімнадцяти років, десять, Олександр із сім’єю прожив у Росії. Після трагічної загибелі батька, повернувся на мамину батьківщину – до Тіньок. Переїзд, теперішня ситуація в суспільно-політичному житті послабили  старі зв’язки в середовищі тих сімей, що переживають схожу біду. Жаль, бо «бульозники», зазвичай підтримують один-одного: діляться ліками, спеціальними перев’язувальними матеріалами, допоміжними кремами і бальзамами. А їх вартість – захмарна. Для того, щоб придбати ці засоби на місяць майже повноцінного життя, потрібно більше 8 тис. грн. 

Хоча Саші дуже важко, він намагається ходити і стояти, аби м’язи під його тендітною шкірою не атрофувались. У борні своїй  Саша не сам: допомагає матуся, вітчим, постійно стимулюючи його руховий режим, опікуючись лікуванням. 

Цьогоріч Сашко пішов до 11 класу. Навчається вдома. Дуже пишається тим, що живе в козацькому краю – Чигиринщині, де люди завжди були борцями. Вважає, що і сам, як і його земляки-предки – борець.  Із хворобою. 

Філія – Черкаське обласне управління ВАТ «Ощадбанк» ТВБВ №10023/07 с. Тіньки

Рахунок (на вклад) – 3739190101004      Код – 02767059 МФО – 354507  

Особистий рахунок №26207023731923   Рахунок для переказу готівки – 2909090100024

Коментарі

Вгору