Рідкісна хвороба - вирок чи ні в Україні? Сім місяців по реанімаціях з народження живе Даринка Кириленко. У малечі так звана "хвороба Ундіни". Це спрощена назва недуги - дитина, як засинає, перестає дихати. Тож мусить жити прив’язана до апарату штучного дихання, інформує ТСН.
Черкаська дитяча обласна лікарня. Реанімація. Ірина вправним рухом одягає ковпачок на санаційну трубку та прибирає слиз із горла доньки. Щодня у дитини більше трьох таких промивок. Трахостомічна трубка ледь не з народження, до неї під'єднують апарат щоразу, як дівчинка засинає. Мамі ж пояснили одним словом - генетичне.
Під час сну дихання зникає. Вроджений центральний гіповентиляційний синдром - так зветься її хвороба. Він зустрічається рідко - один на 200 тисяч новонароджених.
Діагноз ставили декілька місяців. Підозрювали пневмонію чи ваду серця. Потім виявили під час сну імпульси з центру дихання у мозку малечі не надходять до дихальних м'язів. Батько Даші відразу від доньки відмовився. Мати каже, окрім проблем під час сну, це нормальна здорова дитина.
Лікарі підтверджують та кажуть: подібні випадки у світі лікують. У Черкасах радять навіть за кордоном детальне обстеження.
- У світі ці діти доживають до досить дорослого віку, ведуть майже повноцінний спосіб життя, не прив'язані до одної кімнати, до одного місця, до одного апарату, - каже завідувач педіатрачним відділенням Черкаської обласної дитячої лікарні Інеса Герус.
Головна небезпека недуги - раптова зупинка дихання під час сну. Єдине, що пропонують Даринці - операція за кордоном, в Україні ж тільки апаратуру.
А от як почуватиметься дитина після операції та чи допоможе це їй - у МОЗ не знають. Поки ж готувався сюжет мати за свої гроші купила переносний апарат штучного дихання та забрала доньку додому.
Усі найцікавіші новини Черкас та регіону можна отримувати на нашому каналі в Telegram
